目的 了解系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗的自我感受。方法 对16例患系统性红斑狼疮、接受糖皮质激素维持治疗的患者进行半结构式访谈,并用Colaizzi 7步法分析资料。结果 提炼出4个主题：主题1为患者糖皮质激素相关知识掌握不足;主题2为患者主观幸福感降低;主题3为患者自我感受负担增加;主题4为患者自我认同与悦纳。其中主题2包括4个次级主题：自我实现受限、婚育状况危机、形象紊乱、生活方式改变;主题3包括3个次级主题：负性情绪增多、经济负担加重、社会支持不足。结论 接受糖皮质激素维持治疗的系统性红斑狼疮患者在生理、心理、社会等方面存在诸多负担与需求。护理人员应加强对此类患者的关注,做好针对性地疏导干预,改善患者维持治疗过程中的自我感受。
