危重症患儿临终关怀模式的构建

doi:10.3761/j.issn.0254-1769.2019.10.015

摘要/Abstract

摘要： 目的建立科学、符合临床需要的危重症患儿临终关怀模式。方法通过文献检索和半结构式访谈,初步建立危重症患儿临终关怀模式函询问卷,选取全国8所儿童医院的24名专家进行2轮函询,并邀请医疗、护理、心理、营养及社工领域的专家进行团体访谈。结果通过2轮专家函询及团体访谈,确定了危重症患儿临终关怀模式,包括准备阶段、临终阶段、善终阶段,临终阶段的整体性照护包括疼痛管理、营养管理、舒适护理、心理干预。结论危重症患儿临终关怀模式的科学性和可靠性较好,为危重症临终患儿的护理提供了借鉴。

关键词: 儿科护理, 临终关怀, 危重病, 德尔菲技术

Abstract: Objective To establish a scientific and clinical hospice care model for critical pediatric patients.Methods Twenty-four experts from eight children's hospitals in China were selected for two rounds of inquiries,and relevant experts in the fields of medicine,nursing,psychology,nutrition and social work were invited to conduct focus group interviews.Results Through two rounds of inquiries and expert focus group interviews,the hospice care model for critical pediatric patients was initially determined,including the initiation of hospice care,and holistic care of hospice children which further included pain management,nutrition management,comfort care and psychological intervention,and hospice care of hospice children.Conclusion The model of hospice care for critical pediatric patients is scientific and reliable,which provides a reference for nursing of critically ill children.

Key words: Pediatric Nursing, Hospice Care, Critical Illness, Decphi Technique

王文超, 胡静, 顾莺, 陆国平, 张玉侠. 危重症患儿临终关怀模式的构建[J]. 中华护理杂志, 2019, 54(10): 1519-1523.

WANG Wenchao, HU Jing, GU Ying, LU Guoping, ZHANG Yuxia. Construction of hospice care model for critical pediatric patients[J]. Chinese Journal of Nursing, 2019, 54(10): 1519-1523.

图/表 4

参考文献 8

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[3]	王春立, 周翾, 王旭梅 , 等. 86例恶性肿瘤患儿临终关怀的远程支持实践[J]. 护理学报, 2017,24(20):58-63.
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项目		人数	百分比（%）
年龄（岁）	<35	4	16.67
	35~	11	45.83
	46~	9	37.50
学历	本科	13	54.17
	硕士	3	12.50
	博士	8	33.33
职称	中级	12	50.00
	副高级	7	29.17
	高级	5	20.83
工作年限	5~	4	16.67
（年）	10~	13	54.17
	>20	7	29.17

项目		人数	百分比（%）
年龄（岁）	<35	4	16.67
	35~	11	45.83
	46~	9	37.50
学历	本科	13	54.17
	硕士	3	12.50
	博士	8	33.33
职称	中级	12	50.00
	副高级	7	29.17
	高级	5	20.83
工作年限	5~	4	16.67
（年）	10~	13	54.17
	>20	7	29.17

条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数	条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数
1准入标准			5.3疼痛干预以非药物干预为主,必要时药物干预,护士严密监测干预效果	5.00	0
1.1临床治疗不能受益（不可治愈疾病）	4.92±0.41	0.08	5.4非药物干预
1.2患儿家长/照顾者放弃治疗	4.79±0.59	0.12	5.4.1采用非营养性吮吸、轻轻摇晃患儿等方法缓解患儿疼痛	4.88±0.45	0.09
1.3患儿家长/照顾者同意接受临终关怀	4.96±0.20	0.04	5.4.2年龄稍大的患儿可采用书籍、图片、视频等转移患儿注意力	4.88±0.45	0.09
2服务对象			5.4.3根据患儿的喜好播放柔和、舒缓的音乐使患儿放松	4.92依0.28	0.06
2.1生命末期患儿	5.00	0	5.5 药物干预
2.2临终患儿家长/照顾者	5.00	0	5.5.1以最低剂量、最大效果作为干预标准	4.88依0.45	0.09
3多学科临终关怀团队			5.5.2轻度疼痛选择非甾体类药物	4.88依0.44	0.09
3.1临终关怀团队包括营养师、ICU医生、原发病科室医生、责任护士、药剂师、安宁护士、社会工作者、心理医生、宗教人士	5.00	0	5.5.3中度及重度疼痛使用阿片类药物	5.00	0
3.2团队成员接受过患儿临终关怀培训	5.00	0	5.5.4记录每例患儿疼痛的干预措施及疼痛变化	4.92依0.41	0.08
3.3临终关怀团队能够随时为患儿家长/照顾者提供咨询	4.96依0.20	0.04	5.6疼痛干预措施实施后,护士需观察干预效果和不良反应	5.00	0
4营养管理			6舒适护理
4.1与患儿及家长沟通后进行营养评估,多学科团队成员讨论患儿营养支持方案	4.67依0.56	0.12	6.1加强基础护理,提高患儿舒适度	5.00	0
4.2营养团队根据患儿的饮食喜好制订营养支持计划	4.83依0.64	0.13	6.2评估患儿口腔黏膜是否有破损,是否发生口腔黏膜炎	5.00	0
4.3与患儿家长/照顾者沟通是否暂停临终患儿的营养支持,解释其利弊	4.83依0.48	0.10	6.3睡觉前或进食后用不含酒精的漱口水清洁口腔	4.96依0.20	0.04
5疼痛管理			6.4每日用生理盐水或氯己定棉球清洁口腔至少4次	4.88依0.45	0.09
5.1与患儿/患儿家长共同制订镇痛目标,告知不良反应	5.00	0	6.5按需为患儿清洁身体,及时更换患	4.75依0.44	0.09
5.2根据患儿情况选择合适的疼痛评估工具,采用合适的疼痛干预方法	4.71依0.46	0.1	儿衣物和床单

条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数	条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数
1准入标准			5.3疼痛干预以非药物干预为主,必要时药物干预,护士严密监测干预效果	5.00	0
1.1临床治疗不能受益（不可治愈疾病）	4.92±0.41	0.08	5.4非药物干预
1.2患儿家长/照顾者放弃治疗	4.79±0.59	0.12	5.4.1采用非营养性吮吸、轻轻摇晃患儿等方法缓解患儿疼痛	4.88±0.45	0.09
1.3患儿家长/照顾者同意接受临终关怀	4.96±0.20	0.04	5.4.2年龄稍大的患儿可采用书籍、图片、视频等转移患儿注意力	4.88±0.45	0.09
2服务对象			5.4.3根据患儿的喜好播放柔和、舒缓的音乐使患儿放松	4.92依0.28	0.06
2.1生命末期患儿	5.00	0	5.5 药物干预
2.2临终患儿家长/照顾者	5.00	0	5.5.1以最低剂量、最大效果作为干预标准	4.88依0.45	0.09
3多学科临终关怀团队			5.5.2轻度疼痛选择非甾体类药物	4.88依0.44	0.09
3.1临终关怀团队包括营养师、ICU医生、原发病科室医生、责任护士、药剂师、安宁护士、社会工作者、心理医生、宗教人士	5.00	0	5.5.3中度及重度疼痛使用阿片类药物	5.00	0
3.2团队成员接受过患儿临终关怀培训	5.00	0	5.5.4记录每例患儿疼痛的干预措施及疼痛变化	4.92依0.41	0.08
3.3临终关怀团队能够随时为患儿家长/照顾者提供咨询	4.96依0.20	0.04	5.6疼痛干预措施实施后,护士需观察干预效果和不良反应	5.00	0
4营养管理			6舒适护理
4.1与患儿及家长沟通后进行营养评估,多学科团队成员讨论患儿营养支持方案	4.67依0.56	0.12	6.1加强基础护理,提高患儿舒适度	5.00	0
4.2营养团队根据患儿的饮食喜好制订营养支持计划	4.83依0.64	0.13	6.2评估患儿口腔黏膜是否有破损,是否发生口腔黏膜炎	5.00	0
4.3与患儿家长/照顾者沟通是否暂停临终患儿的营养支持,解释其利弊	4.83依0.48	0.10	6.3睡觉前或进食后用不含酒精的漱口水清洁口腔	4.96依0.20	0.04
5疼痛管理			6.4每日用生理盐水或氯己定棉球清洁口腔至少4次	4.88依0.45	0.09
5.1与患儿/患儿家长共同制订镇痛目标,告知不良反应	5.00	0	6.5按需为患儿清洁身体,及时更换患	4.75依0.44	0.09
5.2根据患儿情况选择合适的疼痛评估工具,采用合适的疼痛干预方法	4.71依0.46	0.1	儿衣物和床单

条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数	条目	重要性赋值（分,${ \overline {x} \pm s}$）	变异系数
7 睡眠护理			9心理支持
7.1责任护士评估患儿睡眠情况及影响患儿睡眠的影响因素	4.63±0.58	0.12	9.1为濒死患儿提供单独或相对独立的空间,增加患儿家长/照顾者的陪伴时间	4.88±0.45	0.07
7.2夜间护理操作尽量集中,动作轻柔	4.92±0.28	0.06	9.2制作死亡教育手册,帮助家长接受死亡	4.88±0.34	0.07
7.3及时处理监护仪报警,为患儿营造良好的睡眠环境	4.96±0.20	0.04	9.3社会工作者为临终患儿及患儿家长提供心理支持	4.63±0.49	0.11
8 排泄护理			9.4对于有宗教信仰的患儿及其家长提供宗教支持	4.83±0.38	0.08
8.1评估患儿排泄情况	4.96±0.20	0.04	10善终护理
8.2预防便秘的发生	4.92±0.41	0.08	10.1让患儿家长/照顾者参与遗体护理	4.83±0.38	0.08
8.3为临终患儿创造私密的排便环境	4.88±0.34	0.07	10.2建立遗体告别室,临终关怀团队成员与患儿家长共同参与遗体告别	4.92±0.41	0.08
8.4患儿排便不畅时,从右向左按摩患儿腹部帮助排便	4.96±0.20	0.04	10.3社会工作者对家长/照顾者继续随访,随时提供咨询	4.88±0.61	0.13
8.5使用阿片类药物的患儿可考虑预防性使用缓泻剂	4.88±0.45	0.09
8.6临终患儿可使用缓泻剂缓解便秘情况	4.92±0.28	0.06