目的 了解炎症性肠病青少年在向成人过渡期准备过程中的困境,为制订以患者为中心的过渡期护理干预方案提供依据。方法 应用现象学研究方法,采用目的抽样法,于2022年9月—12月选取在上海市2所三级甲等医院消化内科就诊的15例炎症性肠病青少年作为研究对象,对其进行半结构式深入访谈,采用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行分析。结果 共提炼出4个主题。①自我应对困难,包括难以适应就医环境转变、难以适应就医角色转变、难以应对负性情绪困扰、难以满足日常生活中的特殊需求。②家庭支持受限,包括家庭经济负担重、家庭照护者过度参与、家庭韧性不足。③医疗支持不足,包括专业人员支持有限、信息共享受限。④社会支持缺乏,包括社会支持的适用性和可及性有限、社会认知和认同感不足。结论 炎症性肠病青少年在向成人过渡期准备过程中面临多重困境。建议护理人员制订完善、个性化的过渡期准备计划,开展以向成人过渡为导向的家庭健康教育,完善医疗支持体系,进一步强化社会支持,提升青少年向成人过渡期准备水平。
炎症性肠病患儿成长过渡期是影响其远期生活质量的重要阶段,然而大部分炎症性肠病患儿过渡期准备度较低,严重影响患儿的预后及生活质量。该文对炎症性肠病患儿过渡期准备的现状、影响因素、干预策略等方面的研究进行综述,提出目前研究、实践中的不足及建议,旨在为今后开展相关研究,提高炎症性肠病患儿过渡期准备度提供参考。